Pour la septième année consécutive, gastro-entérologues, hépatologues et divers spécialistes de la maladie et de ses complications se mobiliseront dans une quarantaine de villes de France pour informer le grand public mais aussi leurs confrères, afin d’aboutir à une meilleure reconnaissance des premiers symptômes, à inciter à la mise en place d’un dépistage familial (cas encore asymptomatiques) basé sur la biologie et la génétique, la prévention, adopter, la prise en charge, les avancées médicales du domaine. La Journée Nationale de l’Hémochromatose veut avant tout favoriser une prise de conscience collective : professionnels de santé, politiques, grand public, tous sont invités à comprendre la maladie et ses symptômes, ses complications tels : asthénie, dépression, diabète, insuffisance cardiaque, cirrhose (à risque de cancer), arthrite, arthrose, mélanodermie, ménopause précoce, dysfonction érectile... On estime qu’un Français sur 300 est atteint d’hémochromatose génétique (HG) et l’ignore… jusqu’au jour où se manifestent les premiers symptômes, parfois non identifiés voire niés, par le médecin traitant consulté, peu au fait de cette maladie, responsable de 2.000 décès chaque année. C’est en fait la première maladie d’origine génétique en France, due à surcharge générale en fer, que l’organisme ne peut corriger, faute des moyens, codés par un gène, d’y parvenir. Un dépistage biologique courant, sur une prise de sang entre 20 et 35 ans, permettrait de mettre en route un traitement simple : la saignée périodique, avec à court terme la disparition de la plupart des symptômes et le gain d’une espérance d’une vie normale. « Trop de fer, c’est l’enfer ! », tel est le message de l’Association Hémochromatose France (AHF) à l’occasion de la Journée Nationale de l’Hémochromatose le samedi 12 juin. La prévalence de l’HG varie de 3 pour 1.000 en France, 5 pour 1 000 aux USA, 7,7 pour 1 000 en Australie jusqu’à 9,5 pour 1 000 en Afrique du Sud. L’HH est plus fréquente dans les populations d’origine caucasienne, plus rare dans les autres ethnies notamment africaines et asiatiques. Le gène HFE1 a été identifié comme le gène majeur avec ses mutations C282Y et H63D. La FFAMH : Les Associations Hémochromatose en France se sont regroupées en Fédération, la Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose (FFAMH) pour conjuguer leurs efforts afin de susciter la création de nouvelles associations régionales, permettant ainsi de développer, dans tout l’Hexagone, des actions de proximité, dans un esprit de prévention, accueil et soutien.
Les lieux et les horaires des manifestations de la Journée nationale se trouvent sur le site de l’Association.
Source : Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose (FFAMH), Association Hémochromatose France contact@ffamh.hemochroamtose.org
Sur avis médical, les personnes atteintes d’hémochromatose génétique peuvent donner leur sang depuis le 19 avril 2009, jour de l’entrée en vigueur de l’arrêté ministériel du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang. Il est donc possible, dans le respect des conditions fixées par l’arrêté, que la saignée puisse être utilisée comme un don de sang pour un usage thérapeutique. |
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